La esclerodermia está
dentro del grupo de enfermedades huérfanas, es decir que somos tan pocos los
enfermos que está sola la enfermedad, el chistorete de los grupos de ayuda es
que es porque la enfermedad no tiene madre, coincido más con eso. Aún no lo es,
pero pretendemos que sea una enfermedad catastrófica y aquí los por qué.
Una enfermedad
catastrófica no tiene cura, es crónica y degenerativa, eso no lo hace nada
cercano a que todos tenemos la posibilidad de morir en cualquier momento. De
antemano te pido disculpas por todo lo que voy a escribir, pero me siento con
la necesidad de explicarte lo que yo considero que es la diferencia, así que
desmenucemos esto:
No tiene cura, de por sí
ya suena mal, pero bueno, puedes pensar que hay muchas otras enfermedades que
no tiene cura, como la diabetes, o la ceguera, y que hay muchas personas que
lidian con eso, y es verdad, a todo te acostumbras, depende de que tan grande
sea el golpe y que tan fuerte seas, así toma tiempo para reponerte a la idea de
que no hay cura, de que tendrás que cambiar tus hábitos, que nunca más verás tu
paisaje favorito, que no podrás caminar, evalúas si eso que estás perdiendo era
la esencia de tu vida, pero aunque no lo sea , toma tiempo levantarse, pero
solo es tiempo.
Ahora, lo que creo que es
lo peor de la enfermedad es que sea degenerativa, si bien el saber que no tiene
cura es un golpe muy fuerte, este sería como una serie de golpes pequeños que
te toman desprevenida y te mantienen en un estado de sorpresa. El que sea
degenerativa implica que irás perdiendo funciones, en mi caso puede ser
cualquier cosa, el enfoque de los ojos, la funcionalidad de tus dedos, la
capacidad para respirar, la posibilidad de tragar sólidos, la forma de tu cara,
la textura de tu piel, puede ser cualquier cosa entre la vida y la vanidad, y
un golpe no quiere decir que sea peor que otro. No sé si me logre explicar pero
a veces una perdida de vanidad es mucho peor que una de órgano, mi teoría es
que con un daño orgánico dejas a los demás sin palabras, te entienden y no te
piden más de lo que puedes dar, en cambio con una pérdida como de tu peso ideal
por tanto uso de cortisona se te exige ser fuerte y fingir que eso no importa,
que lo que importa es que estés bien, y no, no estás bien, estás perdiendo algo
de ti, te estás convirtiendo en alguien con un dejo de abandono, como si
tuvieras la obligación de estar agradecida por dejar de ser tú porque al menos
estás viva; a una persona que tuvo un accidente y perdió las piernas no le
puedes decir que eso no importa porque sobrevivió, no es fácil, y claro que hay
personas que lo hacen y sacan lo mejor de si mismos por ese mismo hecho, solo
siento que alguien con piernas no tiene el derecho de decirle a alguien que no
las tiene que eso no importa, porque sí importa.
Ya sé que soy muy ácida y
exigente con el mundo, discúlpame en verdad, solo te quiero compartir lo que me
hacen sentir esos comentarios. He llegado al punto de que me siento celosa del
cáncer, así de absurdo es que tengas este tipo de enfermedades, envidiar una
enfermedad terrible, pero es que cuando dices cáncer no tienes que explicar de
qué se trata, solo en dónde está, otra gran ventaja que envidio es que es una
avalancha, es más fácil que sepas hasta con un porcentaje tus posibilidades de
sobrevivir o morir, si decides luchar es algo terrible y devastador, pero al
final sabes si tienes avances o retrocesos, si no quieres pasar por tantos
doctores y medicamentos entonces te liberas, haces lo que quieres mientras
puedes, y si te dieron 6 meses de vida y llegas al año ya le ganaste. Con esto
no quiero decir que no me sepa mal lo que les pasa a las personas con esta
terrible enfermedad, sino que están más adelantadas que las enfermedades auto
inmunes, creo que los médicos y las farmacéuticas están trabajando muy duro
para encontrar la cura, pero mientras no suceda eso, seremos como era el cáncer
hace unas décadas, ahora escuchas que muchas personas tienen enfermedades
autoinmunes, pero mientras no se sepa mucho más de ellas estaremos escuchando
continuamente que se debe a que nosotros nos lo provocamos, o que no sabemos
perdonar, que somos autodestructivos, que es la alimentación lo que nos va a
matar a todos, que son bacterias, que todo está en la mente, cuando falta
información esos vacíos se llenan con rumores, de esos que al menos a mí me
duelen.
Y bueno, el último punto
es crónica, lo más probable es que yo me muera de algo relacionado a eso,
aunque como muchos dirían me puedo morir hoy mismo como cualquier otra persona,
pragmáticamente mis posibilidades de morir están potenciadas.
El ser una enfermedad
catastrófica engloba todo, aunque técnicamente la esclerodermia no está en esta
clasificación, aún no se logra, porque si fuera así también tendríamos los
beneficios, como estar dentro del cuadro de medicamentos obligatorios, o que se
le prestara mayor atención, estamos en el punto en el que somos tan pocos que
aún no tenemos peso.
Acabo de decir cosas
terriblemente pesimistas, hasta mi confesión de que envido al cáncer, pero con
este paquete de catástrofe viene un gran regalo, una vez que lo asimilas y
dejas de pelear contra ella, se abre esta posibilidad, la de ser inmensamente
feliz con lo que tienes, te liberas y te vuelves ligera, decides lo que realmente
te hace feliz, no tienes tiempo suficiente para perderlo, y la mejor noticia es
que como no es cáncer, no es devastador, y que sí, que inclusive tienes razón
con eso que alguna vez pensaste, que podría vivir lo suficiente como para que
exista la cura de la enfermedad, es verdad, ahora lo veo, aunque la verdad
tampoco me importa, porque eso dejó de ser la brújula de mi vida, si hoy
llegara el genio mi deseo ya no sería curarme, sino ser inmensamente feliz el
tiempo que vaya a vivir, es el mejor regalo que puede tener cualquier persona,
en cualquier circunstancia, pero cuesta trabajo entenderlo. Y aquí va otra
confesión al respecto; ya te moviste de lugar y cambió tu perspectiva, ya no
hay marcha atrás, la vida te dio el regalo de valorarla en su más profundo
sentido, y entonces ¿sabes qué me da miedo? Que no esté enferma en realidad,
que haya sido un mal diagnóstico, o que no me vaya a morir de eso, es absurdo,
pero entonces llega un miedo inexplicable, porque mi deseo ya no es curarme,
porque también lo que me ha dado en lo positivo lo perdería, sería una farsa, y
me da miedo que esto que me ha removido el mundo no sea cierto, si de repente
desapareciera o me curara de la noche a la mañana ¿habría tenido sentido por
todo lo que he pasado? Tal vez sí, pero aún no llego a ese nivel de madurez,
aún estoy tratando de encontrarle sentido a eso, pensando que esto que me pasa
es un regalo divino y no una catástrofe.
